Autisme : une autre perception du monde

Qu'est-ce que l'autisme ?

Les personnes autistes perçoivent le monde d'une manière particulière : les sensations quotidiennes telles que le toucher, la lumière vive, les bruits, les odeurs, etc. ne sont parfois pas suffisamment filtrées par leur cerveau et peuvent donc rapidement entraîner une surstimulation cérébrale. Cela peut être très accablant et épuisant, et rendre la vie quotidienne très difficile.

Nilay décrit sa façon de percevoir les choses en ces termes : « Quand je me trouve dans un endroit très fréquenté, par exemple dans une gare ou un supermarché, je trouve rapidement que tout est trop intense. La foule, le bruit, les cris des enfants, les voix, les odeurs : c'est comme une avalanche qui me submerge. J'aimerais alors avoir un régulateur de volume ou des lunettes qui pourraient mettre en évidence ce qui est important et atténuer tout le reste. »

L'autisme est-il un trouble ?

Beaucoup de personnes concernées n'aiment pas le terme « trouble du spectre autistique », car il leur donne l'impression d'être anormales ou malades. L'autisme n'est pas une maladie, mais une neurodiversité (le cerveau fonctionne différemment de celui de la plupart des gens). Cette différence ne doit et ne peut pas être guérie. L'autisme peut certes être pesant et limitant dans certaines situations, et certaines personnes touchées ont besoin d'aide. Mais les personnes autistes ont aussi de nombreux atouts : elles ont un don pour reconnaître des schémas, elles ont souvent une bonne mémoire et des centres d'intérêt particuliers qu'elles poursuivent avec beaucoup de passion et dans lesquels elles s'épanouissent.

👉 En Suisse, environ 1 % de la population se situe dans le spectre autistique.

👉 À noter : de nombreuses personnes autistes souffrent également de TDAH.

🧠 Causes : d'où vient l'autisme ?

L'autisme se développe pendant le développement du cerveau, c'est-à-dire avant la naissance, on dit que c’est congénital. On sait seulement à ce jour que des facteurs génétiques (héréditaires) jouent un rôle important. Des processus biologiques pendant et après la naissance peuvent également avoir une influence. L'autisme n'est toutefois pas causé par l'éducation ou certaines expériences.

Le mot « autisme » signifie d'ailleurs « être centré sur soi-même » (du grec « autos » = soi-même). Ce terme a été développé au XXe siècle pour désigner les personnes qui vivent fortement dans leur propre monde intérieur. Aujourd'hui, on sait que l'autisme est beaucoup plus complexe.

Comment se manifeste l'autisme ?

Chez Nilay comme beaucoup d'autres, l'autisme s'accompagne souvent d'une surstimulation sensorielle. Les personnes autistes trouvent également particulièrement stressant, voire effrayant, le changement de situations familières. C'est pourquoi beaucoup d'entre elles apprécient les structures claires et les routines fixes, car celles-ci leur procurent un sentiment de sécurité. Le sentiment de sécurité et de réconfort, elles le trouvent également dans des comportements moteurs, vocaux ou sensoriels répétitifs et stéréotypés que l’on appelle le « stimming ».

Le TSA se manifeste souvent dans les interactions sociales. « Dans un groupe plus important, c'est-à-dire dès qu'il y a plus de trois personnes, je ne sais plus où je dois écouter et regarder », explique Nilay. « Je préfère communiquer en tête-à-tête avec les gens. Même dans ce cas, il m'arrive parfois de ne pas bien interpréter ce qui est dit. Par exemple, je ne comprends pas très bien l'ironie, car j'ai tendance à prendre les choses au pied de la lettre. »

Comme le TSA se manifeste de manière très variable et que le processus de diagnostic peut être long, l'autisme n'est souvent détecté que tardivement chez certaines personnes. Chez Nilay, c'était à l'âge de 13 ans, bien que bon nombre de ses particularités se manifestaient déjà à la maternelle.

Particularités fréquentes chez les personnes autistes

✅ Hypersensibilité ou insensibilité sensorielle aux bruits, aux stimuli visuels (lumière), aux odeurs, aux goûts, au toucher et à certaines textures alimentaires.

✅ Difficultés à réguler, reconnaître, nommer ou exprimer ses émotions.

✅ Comportements d’autostimulation moteurs, vocaux ou sensoriels répétitifs (ou Self-stimulating behaviour) comme stratégies d’autorégulation pour s’adapter à un monde sensoriellement intense, également appelés « Stimming ». Cela permet de canaliser l'énergie, de se calmer (auto-apaisement) et de gérer la surcharge sensorielle - des stratégies courantes chez tous les individus comme se ronger les ongles. Chez les personnes autistes, il s’agit de comportements tels que • Moteur : tourner sur soi-même, sauter, balancement du corps, battement des mains (flapping), manipuler des objets. • Visuels : regarder des objets tourner, fixer des lumières, aligner des objets • Auditifs : fredonner, écouter des sons, écouter la même chanson en boucle • Oravaux/olfactifs : mâchouiller, sentir des objets

✅ Incertitude dans les relations avec les autres et dans la communication ; difficulté à établir un contact visuel, à faire de nouvelles rencontres et à tenir une conversation ; difficulté à comprendre intuitivement les règles sociales. Certaines personnes autistes ne parlent pas du tout ou ne parlent que très tardivement.

✅ Difficulté à comprendre l'ironie, le sarcasme et les blagues, car les propos sont souvent pris au pied de la lettre.

✅ Besoin de plus de temps pour répondre, car le traitement de l’information et la réaction à celles-ci prennent plus de temps.

✅ Besoin important de routines fixes et de processus constants, difficulté à accepter les changements (à court terme), besoin important de prévisibilité.

✅ Intérêts particuliers, souvent associés à des connaissances détaillées et à un enthousiasme marqué.

Les idées suivantes concernant les personnes autistes sont fausses :

❌ Elles n'ont pas besoin de contacts sociaux : au contraire, de nombreuses personnes autistes se sentent seules et souhaitent avoir des amis. Mais elles ont souvent du mal à nouer ou à entretenir les relations.

❌ Elles n'ont aucune empathie : faux, les personnes autistes peuvent même très bien ressentir de l'empathie. Elles ne savent simplement pas toujours comment la montrer et peuvent alors paraître distantes. Souvent, les problèmes de communication entre les personnes autistes et les non autiste sont réciproques, car les deux groupes ont des difficultés à se mettre à la place de l'autre. Ce qui est vrai, c'est que les personnes autistes ont parfois du mal à interpréter correctement le langage corporel et les expressions faciales des autres et donc les émotions.

❌ On le voit chez quelqu'un : non, l'autisme n'est pas visible de l'extérieur. Certains comportements permettent parfois d’identifier les personnes autistes, mais ce n’est pas toujours perceptible.

❌ Cela ne touche que les garçons : faux, les filles et les personnes non binaires peuvent également être autistes. Cependant, leur autisme est souvent diagnostiqué plus tardivement.

❌ Toutes les personnes autistes sont des génies : il est vrai que certaines ont des aptitudes particulières dans un domaine spécifique, mais ce n’est pas le cas pour bon nombre d’entre elles.

Les personnes autistes ont de nombreux atouts 💪

Les diagnostics se concentrent souvent principalement sur les difficultés et les problèmes. Toutefois, les personnes autistes ont également de nombreux atouts, en grande partie en raison de leur perception unique et de leur mode de réflexion distinctif :

• Un talent particulier pour la pensée analytique. Elles sont capables de réfléchir à des problèmes de manière claire et logique. Elles trouvent par exemple rapidement pourquoi un programme informatique ne fonctionne pas ou comment résoudre un problème mathématique complexe.
• Bonne capacité à reconnaître des schémas et des liens. Elles remarquent souvent des choses qui échappent aux autres, par exemple des processus récurrents. Dans les jeux vidéo, elles remarquent immédiatement comment un niveau est structuré ou quelle stratégie fonctionne à chaque fois.
• Créativité, imagination, sensibilité. Elles ont souvent une forte imagination, une bonne perception des ambiances et un don pour l'art. Elles sont par exemple douées pour écrire des histoires ou dessiner des bandes dessinées, elles sont sensibles aux ambiances.
• Bon sens de l'observation et perception des détails. Elles voient souvent des choses que les autres ne remarquent pas. Elles remarquent par exemple en quelques secondes si quelque chose a changé dans une pièce ou découvrent de petites erreurs dans un texte ou une image.
• Précision, fiabilité et persévérance. Elles font généralement ce qu'elles ont à faire de manière très minutieuse. Elles restent concentrées longtemps jusqu'à ce que la tâche ou le projet soit vraiment terminé et que tout soit parfait.
• Intérêt passionné pour certains sujets (intérêts spécifiques). Certains sujets captivent tellement les personnes autistes qu'elles deviennent de véritables experts dans certains domaines. Elles peuvent par exemple parler pendant des heures de musique, des animaux des profondeurs marins ou de technologie.
• Honnêtes, authentiques et directes. Elles expriment souvent honnêtement et directement ce qu'elles pensent, sans jeux ni messages cachés. Quand quelque chose leur plaît ou ne leur plaît pas, elles le disent franchement, ce qui est très rafraîchissant.
• Des amis loyaux : Elles sont considérées comme des amis fidèles sur lesquels on peut compter, car elles prennent les relations très au sérieux. Et quand elles se sentent à l'aise, les personnes autistes peuvent être très attentives, empathiques et drôles.

Conseils et stratégies pour gérer l'autisme 📝

Les personnes autistes peuvent utiliser différentes stratégies pour gérer leurs spécificités. Il est important que tu trouves ta propre voie et, surtout, que tu te reconnaisses et que tu t'acceptes pour ce que tu es.

Conseils généraux

• Informe-toi sur l'autisme. Apprends à mieux te connaître et à mieux te comprendre. Tu pourras ainsi mieux communiquer tes besoins. 🔗 Autisme Suisse
• Demande l'aide d'un professionnel. Consulte ton médecin traitant ou le service de psychiatrie pour enfants et adolescents de ton canton. Un spécialiste peut t'aider à bien gérer les défis auxquels tu es confronté.
• Accepte-toi tel que tu es. Tout le monde a des forces et des faiblesses !
• Concentre-toi sur tes points forts. Prends conscience de tes points forts : qu'est-ce que tu sais particulièrement bien faire ? Qu'est-ce que les autres apprécient chez toi ?
• Consacre du temps à tes centres d'intérêt spécifiques. Lorsque tu t'immerges et que tu es complètement absorbé·e dans ton univers, c'est une source d'énergie considérable !

Gérer les nombreux stimuli quotidiens

• Évite la surstimulation. Évite les endroits bruyants, les lumières vives et les foules. Certains magasins proposent des offres adaptées aux personnes autistes, telles que des « heures calmes ».
• Retire-toi dans un endroit calme lorsque cela devient trop intense pour toi. Prévois du temps pour toi, c’est essentiel pour de nombreuses personnes autistes afin de se ressourcer.
• *Utilise des moyens pour limiter les stimuli *. Les écouteurs et les lunettes de soleil peuvent aider à atténuer les impressions sensorielles.
• Trouve tes propres stratégies d'autorégulation (stimming) repère quels comportements répétitifs t’apaisent, équipe-toi de balles anti-stress et de couvertures lestées pour t’aider à calmer et à réduire le stress.

Créer de la prévisibilité

• Prépare-toi à de nouvelles situations. Renseigne-toi à l'avance sur ce qui t’attend (lieu, personnes, etc.).
• Fais des projets. Il peut être utile de savoir ce qui va se passer ensuite.
• Adopte des routines fixes. Des routines quotidiennes régulières te procurent un sentiment de sécurité et réduisent le stress.

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